I mitten av februari 2009 började ME-drabbade diskutera ifall de skulle bilda en ME-förening. Tankar fanns att de ME-patienter som inte kunde resa, skulle kunna bli delaktiga i föreningen och få sin röst hörd via årsmöten per distans genom att använda internet. Önskemål fanns även att föreningen skulle spara på ME-patienternas historia, för att vara material till t.ex. samhällsvetare, journalister, författare, historiker och forskare.
Ett av de starkaste drivkrafterna bakom föreningen var att så ett frö för en forskningsfond för biomedicinsk forskning, så att den med tiden kan växa sig stark och bli riktigt stor. Någon är tvungen att så detta frö. Det är 40 år sedan ME hamnade på WHO:s lista på sjukdomar, och nu är det hög tid att Sverige har en forskningsfond.
Patienterna som bildade föreningen ansåg att CDC:s (Centers for Disease Control and Prevention i USA) beskrivning av CFS (Chronic Fatigue Syndrome), inte var någon bra beskrivning av deras sjukdom, men att beskrivningen av Melvin Ramsay var något som stämde skrämmande bra in på ens egen sjukdom. Kanadadefintionen var något som var det som de flesta ansåg att de hade fått den snabbaste diagnosen av. CDC:s CFS beskrivning sågs som för luddig och ospecifik. För forskning vore det önskvärt med en striktare definition som ger mindre heterogenitet och därför mer konsistenta forskningsresultat. Något som man önskade för att öka takten i forskningen för att hitta en förklaring och ett botemedel för sin sjukdom. Biomarkörer för att kunna ställa en ME-diagnos via t.ex. blodanalys sågs som angeläget för att ytterligare minska på heterogeniteten samt ge en möjlighet att dela upp patienter i undergrupper. Även att ha databas över de patienter som ingår i forskningsstudier. Detta för att skapa möjlighet att hitta mönster och möjligheter att stratifiera data (inordna/sortera data). Denna typ av forskning vill ME-föreningen stödja. Initiellt genom att vidarebefordra inkomna medel till organisationer som redan har all den infrastruktur som behövs samt anknyten kompetens för att göra vetenskapliga bedömningar.
Den 18 februari 2009 starades ME-föreningens hemsida och medlemmar började anmäla sig till föreningen.