Önskemål till VGR angående ME-klinik

Stoppa upphandlingen och kontraktsskrivningen för vård av patienter med myalgisk encefalomyelit (ME). Förläng omedelbart (inom fem arbetsdagar) kontraktet för Gottfries Clinic AB ytterligare ett till två år. Gottfries Clinic:s nuvarande avtal löper ut den första januari 2017. Kliniken omöjligtvis kan avsluta sina avtal för lokaler och anställningar på så kort tid som återstår, och Västra Götalandsregionen (VGR) kan omöjligtvis hitta en kompetent vårdgivare att omdirigera dessa patienter till på så kort tid.

Gör om upphandlingen med förändrade villkor och förutsättningar enligt ME-föreningens önskemål som framförs här. Innan nytt upphandlingsdokument tas fram deltar politiker och tjänstemän i vetenskapligt seminarium som ME-föreningen anordnar samt inhämtar information från Stockholms läns landsting (SSL) kring hur de efter många år av misslyckade projekt till slut lyckades etablera en lyckad ME-klinik i Stora Sköndal med läkare Per Julin.

Ha en övergångsperiod. Endast hälften av vårdbehovet sätts upp för upphandling till att börja med. Den andra hälften först när den nya kliniken är stabil och fungerar tillfredsställande. Vårda kunskapskapital och resurser. Erbjud t.ex. fortsatt finansiering för kliniker som historiskt fungerat bra. Se mer om övergångsperiod i föredragningen 130530 (länk till video, länk till transparanger) samt i skrivelsen (130315).

I denna skrift förs önskemålen fram punktartat. För motiv och bakgrund se tidigare skrifter (länkar längst ned).

Ändringar i upphandlingsdokumenten

Läkarhandledningen tillhörandes de internationella kriterierna (ICC 2011), läkarhandledningen tillhörandes Kanadas koncensusdokument (CCC 2003) och handledningen av International Association for ME/CFS (IACFSME 2012) skall vara riktlinjer för diagnos och behandling.

Behandling med låg dos naltrexon (LDN) och metylkobalamin (vitamin B12) skall erbjudas de patienter som vill prova. Patienter som inte får fortsatt hjälp med förskrivning från primärvården, skall få fortsatt förskrivning av ME-kliniken.

Om en fas II studie har visat att en behandling är bra bör kliniken erbjuda behandlingen, åtminstone inom ramen för en klinisk studie.

Ställ kravet att minst tre av läkarna på kliniken skall ha kunskap om ME (patofysiologi och biomedicinska avvikelser) och klinisk erfarenhet av ME-patienter. Övriga läkare skall få fortbildning om ME (patofysiologi och biomedicinska avvikelser).

Ta bort kravet på psykiatrisk terapi, inklusive kognitiv beteendeterapi och fysisk träning. Se denna skrift kring riskerna med fysisk träning och kognitiv beteendesterapi.

Ställ kravet att hembesök hos svårt sjuka patienter skall göras.

Barn och ungdomar skall inkluderas.

Ta bort kravet på att antalet behandlingar skall vara 8 – 20 stycken.

Ha inga krav på maximalt eller minimalt antal besök per patient. Klinikens läkare avgör själva behovet för varje patient, dvs individanpassat.

Anbudsutvärdering

Kompetens: Vid utvärdering av anbud, skall forskning om ME, klinisk erfarenhet av ME och artiklar i vetenskapliga tidskrifter om ME vara poänggivande. Läkarna bör få 0,5 poäng per vetenskaplig artikel om ME de är författare eller medförfattare till. De bör få 1 poäng för varje klinisk studie om ME de medverkat i. Disputation i ämnet ME bör ge 2 poäng. Klinisk erfarenhet bör ges poäng för genom att ge 0,1 poäng per ett hundra patienter med ME som läkaren har utrett och behandlat. Läkare med specialiteten neurologi, immunologi, reumatologi, onkologi, infektion, endokrinologi eller internmedicin bör få 1 poäng.

Exempel: En en läkare som är neurolog (1 poäng), har disputerat i ME (2 poäng), har tagit emot 2000 ME-patienter (2 poäng), är medförfattare till 9 vetenskapliga artiklar om ME (4,5 poäng) och involverad i två kliniska studier ME (2 poäng) bör alltså få sammanlagt 11,5 poäng för kompetens.

En klinik med flera kompetenta läkare får fler poäng genom att läkarnas poäng summeras.

Utbud: Om kliniken utför klinisk studie med läkemedlet rituximab (MabThera®), stafylokockvaccin, cyclofosmamid (Sendoxan®), plasmafores, antivirala läkemedel (t.ex. valgancyclovir eller valacyclovir), metylkobalamin eller låg dos naltrexon får de poäng för utbud. Studie med rituximab ger 2 poäng, övriga 1 poäng.

Ändra viktningen vid beräknande av poäng vid utvärderingen av anbuden. Minska viktningen av priset från 70% till 20%. Öka viktningen av kompetens från 20% till 40%. Utbud viktas med 40%.

Finansiering

För beräkning av budget, utgå ifrån att i genomsnitt fyra besök om en timme (60 min) behövs diagnos/utredning behövs per patient. Tid för journalföring och skrivelser till Försäkringskassan tillkommer utöver detta. Utgå från att i genomsnitt sex (6) läkarbesök (återbesök) per år behövs per patient. Telefontider och hembesök finansieras. Utöver detta finansieras laboratorieprover, läkemedel och remisser.

Kliniken fakturerar VGR på “löpande räkning”. Ha inget tak på årlig budget eller maximalt antal läkarbesök per år, eftersom det kan orsaka remiss-stopp eller kö.

Finansiera kunskapsinhämtning (studier av vetenskapliga artiklar, deltagande på vetenskapliga seminarier) och kunskapsspridning (föreläsningar, redaktion av informationsmaterial) med 1 miljoner kronor per år.

Finansiera biomedicinsk forskning och klinisk forskning med åtminstone 10 miljoner kr per år.

Om kliniken startar en eller flera kliniska studier kring rituximab, stafylokockvaccin, cyclofosfamid, plasmafores, låg dos naltrexon eller metylkobalamin eller antivirala läkemedel får de full finansiering för detta från VGR.

Se mer om finansiering i föredragningen 130530 (länk till video, länk till transparanger) samt i skrivelsen (130315).

 

Hälsningar, Kasper Ezelius, ME-föreningen

 

Tidigare dokument till VGR

2012-10-07 "Behåll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar!" · till Västra Götalandsregionen och Regeringen.

2013-01-14 "Synpunkter på beslut som berör vårdavtalet med Gottfries Clinic" · till Västra Götalandsregionen

2013-03-25 "Önskemål vid upphandling av vård för ME-patienter" · till Västra Götalandsregionen

2013-05-30 "Önskemål vid upphandling av vård för ME-patienter" videoföredragning för Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli i Västra Götalandsregionen (videoföredragning) (transparanger)

2015-11-10 "ME-föreningen önskar läkare med tillräcklig kunskap" · till politiker inom Västra Götalandsregionen

2016-10-19 "Angående upphandling av vård för ME-patienter" · till Västra Götalandsregionen

2016-10-20 "Liten lektion i logik för Västra Götalandsregionen" · till Västra Götalandsregionen