Subject: Önskemål vid upphandling av vård för ME-patienter - utgåva 3
From: ME-föreningen
Date: 2013-03-25 00:04
To: Regionens Hus Göteborg; Västra Götalandsregionen

Önskemål vid upphandling av vård för ME-patienter

Här följer ME-föreningens önskemål vid upprättande av upphandlingsdokument av vård för patienter med myalgisk encefalomyelit (ME) och fibromyalgi. ME-föreningen ser fram emot att få ta del av utkastet till upphandlingsdokumentet innan det slutförs för att på så sätt kunna inkomma med synpunkter.

Mottagning av patienter

Det finns cirka 20 000 - 40 000 personer med ME i Sverige, då prevalensen uppskattas till mellan 0,2 % och 0,4%. Varje år insjuknar cirka 1 500 patienter i ME, med en estimerad årlig incidens på minst 0,015%. För en klinik som även tar emot fibromyalgi-patienter måste man även räkna med dessa patienter som är många gånger fler, eftersom prevalensen av fibromyalgi är mycket högre.

Det är önskvärt att maximalt antal nybesök ökar till 1 500 patienter per år, för att på så sätt minska risken för att patienter inte får träffa en läkare med erforderlig kompetens, och få en grundlig klinisk utredning för att utreda andra sjukdomar. Patienter som misstänks ha ME skall utredas med avseende andra sjukdomar, eftersom andra sjukdomar skall uteslutas för att sätta diagnosen och behandlingsbara sjukdomar kan förekomma parallellt med ME.

Det är önskvärt att man ökar antal återbesök till 6 000 per år, för att patienterna skall få uppföljning vad gäller utredning och behandling, samt för att utfärda dokument som krävs av Försäkringskassan för sjukskrivning. För att kunna erbjuda patienterna medicinsk behandling krävs upprepade återbesök. Inom övriga vårdgrenar, inklusive primärvården, finns inte tillräcklig kunskap och erfarenhet för att hjälpa patienterna optimalt, därför är det viktigt att patienterna får bibehålla kontakten med den specialiserade kliniken för ME och fibromyalgi. Nuvarande nivå på finansierade återbesök, räcker inte på långa vägar. Gottfries Clinic har lågt ifrån tillräckliga resurser för att kunna ha tid med att hjälpa patienterna med att fylla i formulär för Försäkringskassan. ME-föreningen får ofta höra klagomål av patienter för att de bara får ett besök på Gottfries Clinic, och sedan åter är hänvisade till sina primärvårdsläkare utan kunskap. De önskar flera återbesök och att de får hjälp med läkemedelsbehandlingen, samt med sjukförsäkringspapperna.

Barn- och ungdomar bör inte uteslutas från vård. Hembesök bör erbjudas till patienter som är så svårt drabbade av ME att de inte kan transporteras till kliniken utan orimliga insatser. Dessa patienter blir annars utan vård, vilket är oetiskt.

Upptagningsområdet bör vara hela riket, eftersom det finns stor brist på ME-läkare i Sverige. För att finansiera detta kan man t.ex. begära att ME-kliniken får riksansvar.

Det är bra att samma klinik tar emot både patienter med ME och fibromyalgi, eftersom en del patienter har symtom från båda åkommorna.

Sammanfattning på önskemål:

Kompetens

Vid upphandlingen bör erfarenhet och kunskap om myalgisk encefalomyelit värderas högt. Det tar lång tid att lära upp sig om ME. Sjukdomen är kronisk och det är först när man följt en patient i 20-30 år som man förstår den fulla vidden av sjukdomen, samt vilka behandlingar som fungerar.

En viktig uppgift för specialiserade kliniker är att sprida information och erfarenheter om sjukdomen till övriga vårdgivare. Det kan t.ex handla om att dela med sig av erfarenheter eller om att skriva översiktsartiklar om nuvarande status inom den biomedicinska forskningen eller behandling. Detta innebär extra arbete, vad gäller kunskapsinhämtning och redaktion, vilket också behöver finansieras. Besök av vetenskapliga konferenser inom området måste ses som en del av nödvändiga uppgifter och kostnader.

Det kan vara en fördel att ha läkare med olika specialitet. Immunologer, infektionsläkare, neurologer, reumatologer, internmedicinare, pediatriker, geriatriker och allmänläkare, är några exempel på specialiteter som kan vara relevanta vid ME.

Önskas:

Forskning

Det är viktigt att en klinik för ME patienter även fungerar som resurs vid klinisk forskning och biomedicinsk forskning. Kliniken har tillgång till väldefinierade patienter, vilket är en grundförutsättning för att bedriva studier. Det är mycket värdefullt. En del forskare sitter på laboratorier och har inte möjlighet att själva ta vävnadsprover (t.ex. blodprov) och där kan en ME-klinik hjälpa till med insamlingen av vävnadsprover. En forskningssköterska kan hjälpa till med att insamla data, såsom t.ex. frågeformulär, självskattningar och data från aktivitetssensorer. Kliniken kan även bedriva egna projekt. För detta behövs både tid och pengar. En mycket bättre finansiering måste ske. Gottfries Clinic har stått stilla i cirka tio år sin forskning kring att använda ett stafylokock-vaccin som immunomodulator. De saknar bara 1 miljon kronor (om jag har siffrorna rätt) för att gå vidare. Så här kan det inte fortsätta vara, förutsättningarna för biomedicinsk och klinisk forskning måste vara betydligt bättre.

Den biomedicinska forskningen kring ME ligger på en alltför låg nivå i Sverige. Ur ett rättviseperspektiv måste man se till att den biomedicinska forskningen kring ME bedrivs med samma intensitet som andra sjukdomar med likvärdig förekomst och som orsakar likvärdig invaliditet. Landstingen och universiteten har ett stort ansvar att bära, och en radikal förbättring måste ske.

En biobank med vävnader från ME-patienter är angelägen. Vävnader från avlidna personer behövs för viss viktig forskning. Vissa vävnader kan man inte ta från levande personer utan att det skadar dem för mycket. Det gäller vävnader från ganglier, ryggmärg och hjärna. Trots man i 60 års tid sett att symptomen vid ME liknar vad som skulle ske vid en inflammation i hjärna och ryggmärg, så har man inte analyserat dessa vävnader annat än från ett handfull (avlidna) patienter under decenniernas lopp. Det är hög tid att man går till grunden med detta som borde ha gjorts för redan mycket länge sedan. Det finns de som misstänker att celler i hjärnan (tex microglia, astrocyter) är triggade vid ME och/eller att blod-hjärnbarriären är påverkad. För detta behövs vävnadsprover för tex histologisk analys. Muskelvävnad, magsäcksvävnad, tarmvävnad och lymfknytor är andra vävnader som kan vara av intresse för forskare. 

För forskning kan kliniken behöva samarbeta med externa specialister, som tex arbetar på universitetet. Patologer, biokemister, kardiologer, farmakologer och laboratoriemedicinska specialiteter, är några exempel på specialister. Forskning kan tex handla om "funktionell tomografi" av hjärna, hjärta, blodkärl eller muskler, eller mätning av hur signalmolekyler i blodet varierar som resultat av fysisk aktivitet. Verksamhetsformen kan säkert se olika ut, men det viktiga är att det finns ekonomiska resurser allokerade för biomedicinsk forskning inom området.

Önskas:

Långsiktighet

Det finns inte någon mer landstingsfinansierad klinik i Sverige än Gottfries Clinic, förutom en liten försöksverksamhet i Stockholm sedan något år tillbaka. Gottfries Clinic har sedan 1998 tagit emot cirka 6 000 patienter med ME. Ifall en annan klinik vinner upphandlingen, riskerar den redan utsatta patientgruppen bli helt utan erfarna och kunniga läkare. Det kan också leda till att endast opportunister, som enbart har sikte på att tjäna pengar, kommer att "engagera" sig i denna patientgrupp, då förutsättningarna för långsiktigt arbete försvinner. Vem vill satsa sin karriär och bygga upp kompetens på en nisch med högst osäkra långsiktiga förutsättningar? Långsiktighet och ekonomisk stabilitet är viktiga förutsättningar för att det hela skall bli bra [1].

En rimlig lösning på problematiken vore att endast ställa 50% av vårdbehovet för upphandling, och låta övriga 50% reserveras till en fungerande klinik under en övergångsperiod på fem år. Om den nya kliniken har en bra och fungerande verksamhet, kan man återkomma till att även ställa de resterande 50% till upphandling. Med andra ord, låt Gottfries Clinic få garanterad fortsatt verksamhet om minst 50% under åtminstone ytterligare fem år. Om den nya kliniken fungerar väl kan man ställa övriga 50% under upphandling. Detta gör att man inte riskerar att totalt rasera vården för ME-patienterna, eftersom man i förväg inte kan veta hur en ny klinik med nya läkare kommer att fungera. Notera: Eftersom en rejäl ökning av antal vårdbesök per år önskas, kommer Gottfries Clinic snarare behöva öka sin verksamhet trots att de bara får hälften av den totala framtida omfattningen.

Vid upphandling skall objektiva värden avgöra vem som får kontraktet. I många fall handlar det om priset. Men frågan är om det i detta fall är lämpligt att ha priset som faktor för beslut. För att ställa en ME-diagnos krävs en ordentlig utredning för att utreda differentialdiagnoser. Att missa en differentialdiagnos som är behandlingsbar är problematiskt. Patienten får inte den vård och diagnostik som den har rätt till, patienten går miste om livskvalité på grund av onödig invaliditet och onödigt lidande, samt samhället förlorar pengar på grund av onödig sjukskrivning. En ordentlig utredning kan man anta kostar minst 20 000 kr. En klinik som vill vinna upphandlingen kan enkelt vinna den genom att minska kostnaderna radikalt genom att helt enkelt strunta i att göra en ordentlig utredning. En sådan utveckling vore inte önskvärd, och leder till att det snarare blir en marknad för opportunister än seriösa.

En klinik som samverkar med andra forskargrupper och bedriver egen biomedicinsk forskning, och samlar på vävnader i biobank, kostar säkert mer än en klinik som enbart vårdar patienterna. I det långa loppet är dock det enda vettiga att ha en klinik som också är forskningsorienterad. För att minska samhällets kostnader i på lång sikt behövs forskning, och hävstångseffekten av pengar satsade på forskning är enorm. Låt oss anta att en satsning på 100 000 000 kronor på biomedicinsk forskning resulterar ett botemedel. Det skulle innebära att man sparar 12 000 000 000 per år i framtiden på grund av att de ME-drabbade går från att vara sjukskrivna till producerande individer i samhället [2]. Det är uppenbart att man måste satsa på biomedicinsk forskning för att kunna spara pengar, och att det man satsat kommer att återbördas mångfaldigat. Alltså bör det vara av högsta prioritet att knyta an forskning till kliniken. Självklart skall patienterna ha ordentliga utredningar och bästa möjliga vård och få behandlingar för att så gott det går minska invaliditeten och lidandet, men för att kunna minska på samhällets kostnader behövs forskning. Forskning är inget som trollas fram snabbt, utan det kräver långsiktighet. ME-forskningen är ännu bara en nisch i Sverige och det är få forskare inom medicin som är tillräckligt insatta för att definiera/initiera relevanta forskningsprojekt. Det gäller att vårda de få kunniga forskare som finns.

ME hör till en av de mest invalidiserande sjukdomarna i världen. En satsning på forskning innebär också att man ger patienterna hopp om att de i framtiden skall kunna bli befriade från sitt lidande, åter få tillgång till sin hjärna och åter få bli en aktiv del av världen. Människor med moral och empati, lämnar inte sin nästa i sticket, utan hjälper andra som de hade velat bli hjälpta själva.

Önskas:

Referenser

Detta e-brev är bara kortfattat, eftersom det redan finns dokument som beskriver förhållandena som berör sjukvården för ME-patienter i andra dokument. Ett dokument skickades tidigare in till Västra Götalandsregionen [1]. Det dokumentet innehåller länkar till andra dokument som är relevanta för att förstå aktuell situation och problematiken. Referens 2 och 3 är ytterligare dokument som beskriver problematiken kring vård för patienter med ME. Referens 3, 4 och 5 är handledningar för hur man diagnostiserar och behandlar ME-patienter. Dessa är högst relevanta de de ger en bild av hur hur vården av ME patienter ser ut, och därmed vilka behov som finns.

 

1. Tidigare dokument insänt till Västra Götalandsregionen (RS-08-2013):
"Synpunkter på beslut som berör vårdavtalet med Gottfries Clinic ". 2013-01-14
http://me-foreningen.se/dld/130114-synpunkter-vardavtal-gottfries.html

2. Behåll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar! 2012-10-07
http://me-foreningen.se/dok/121007-behaall-gottfries-clinic.pdf

3. Namninsamling
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6958

3. Introduktion för läkare av Internationella koncensuskrtierierna 2011
http://me-foreningen.se/filer/ICC-2011-primer.pdf

4. IACFS handledning för läkare 2012
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

5. Introduktion för läkare av Kanadadefinitionen 2003
http://me-foreningen.se/filer/Overview-Canada-2003.pdf

 

/2013-03-15, ME-föreningen, Kasper Ezelius

 

Ändringshistorik:

2013-03-18 Utgåva 2: Bytt ett ord i titeln. Lagt till geriatriker. Uppdaterade sista kapitlet "Referenser". Rättat enkla saker på tre ställen.

2013-03-24 Utgåva 3: Lagt till kapitlet "Långsiktighet"

 

-- 
---  
ME-föreningen: http://me-foreningen.se 
ME-information: http://me-cfs.se 
---