Subject: Synpunkter på beslut som berör vårdavtalet med Gottfries Clinic
From: ME-föreningen
Date: 2013-01-14 18:50
To: Västra Götalandsregionen

Fördelningslista inom Västra Götalandsregionen: Hälso- och sjukvårdsutskottet; Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli; Politiker, tjänstemän, klinikschefer och läkare som berörs berörs av ämnet;

Synpunkter på beslut som berör vårdavtalet med Gottfries Clinic:

Gottfries Clinic AB ligger i Mölndal och drivs av professor Carl-Gerhard Gottfries. Kliniken tar emot patienter med den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) och fibromyalgi.

Västra Götalandsregionen står just inför en diskussion för att besluta om Gottfries Clinic AB skall få bibehålla sitt vårdavtal med regionen. Enligt rykten skall beslut fattas i februari i Hälso- och sjukvårdsutskottet, men detta är inte konfirmerat. ME-föreningen vill att innehållet i våra dokument nedan tas med som underlag i beslutsprocessen.


Dessa dokument kan läsas på internet, skrivas ut, kopieras eller sparas:

Motivering till varför Gottfries Clinic bör bevaras:
http://me-foreningen.se/dok/121007-behaall-gottfries-clinic.pdf

Namninsamling för att bevara Gottfries Clinic (mer än 600 underskrifter):
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6958

Önskemål om rituximab studie i Sverige:
http://me-foreningen.se/dok/121012-rituximab-sverige.pdf

Kort om önskemål/brister inom forskning, utbildning och klinisk verksamhet:
http://me-foreningen.se/dok/100906-fragor-politiska-partier.pdf


Ytterligare kommentarer:

Gottfries Clinic är av högsta värde, eftersom de har den längsta kontinuerliga aktiviteten som ME-klinik i Sverige. Det vore ett svårt slag ifall de försvann. Det är viktigt att politikerna visar att ME är något som är värt att satsa på och att en sådan karriärväg inte riskerar leda till en "dead end". Det är helt nödvändigt att det finns kliniker som har ett stort antal väldefinierade ME-patienter för biomedicinsk forskning.

Det är angeläget att Gottfries Clinic inte plötsligt försvinner. Ifall regionen vill skapa en ny ME-klinik, bör detta ske parallellt med att Gottfries Clinic finns, åtminstone ända tills man är säker på att den nya kliniken har tillräckliga resurser, tillräcklig kompetens och tillräcklig erfarenhet; samt bedriver biomedicinsk forskning. Men med tanke att det är så stor brist på biomedicinsk forskning i Sverige kring ME, finns det egentligen ingen anledning att stänga Gottfries Clinic ifall en ny klinik öppnas. Alla bäckar små behövs alltför väl.

Av högsta vikt är att utredningen av differentialdiagnoser hos patienter med misstänkt ME görs med omsorg; samt att den biomedicinska forskningen ökar markant, inklusive att post-mortem vävnader från ME-patienter sparas i en biobank.

Gottfries Clinc's forskning med att använda stafylokock-vaccin som immunomodulator vid ME har stått still helt i onödan i cirka 10 år nu. Det enda som saknas är cirka en miljon kronor för att konvertera stafylokock-vaccinet till en variant utan kvicksilverhaltigt konserveringsmedel. Det är önskvärt att Västra Götalandsregionen hjälper Gottfriec Clinic finansiellt så forskningen kan fortsätta. Det är verkligen inte bra att forskningen står still på det här sättet. Regeringen har gjort miljardsatsningar för medicinsk forskning, och det är väsentligt att ME-forskningen får en rättmätig del.

Gottfries Clinic öppnade 1998 och har sedan dess tagit emot cirka 13 000 nybesök och 22 000 återbesök. Cirka 6 000 patienter av nybesöken har varit patienter med ME, och 4 000 med fibromyalgi. De har behov av att öka antalet patienter som får komma på nybesök, samt antalet patienter som får komma på återbesök. ME-föreningen har fått höra av patienter att de önskar fler återbesök hos Gottfries Clinic, eftersom de inte hittar någon annan läkare med kompetens inom ME. Kliniken behöver både rekrytera fler läkare och ökad finansiering för att klara av detta.

Med vänlig hälsning, Kasper Ezelius, ME-föreningen



P.S. Nedan finns länkar till tidigare meddelanden nedan i kronologisk ordning.  Dokumenten är viktig bakgrundsinformation för att förstå situationen för ME-patienter i Sverige.

2009
http://me-foreningen.se/dok/090512-internationella-me-dagen.htm

2010
http://me-foreningen.se/dok/100512-internationella-me-dagen.htm

2011
http://me-foreningen.se/dok/110512-internationella-me-dagen-2011.htm

2012
http://me-foreningen.se/dok/120512-internationella-me-dagen-2012.htm


--   
---  
ME-föreningen: http://me-foreningen.se  
ME-information: http://me-cfs.se  
---

Notera: Detta e-brev har fått diarienummer RS-08-2013 hos Regionsstyrlesen för Västra Götalandsregionen.