2010-05-12, ME-föreningen, me-foreningen.se
12 maj
Internationella
ME-dagen
Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en svårt invalidiserande
neuroimmun sjukdom.
Fler vuxna kvinnor än vuxna män insjuknar i ME. Däremot så
är könsfördelningen lika bland ungdomar.
Den internationella ME-dagen
uppmärksammas årligen för att sprida kunskap om ME. I detta meddelande
presenteras några nyheter från ME-sfären, några vanliga problem som
ME-drabbade har, och lite historia.
Länk till information om
sjukdomen
Blodbanker kontaminerade av retrovirus?
Observera: Det som står i detta avsnitt gäller inte längre. Efter ytterligare studier visade sig XMRV bero på laboratoriesmitta. Provrör hade smittats med XMRV. Själva viruset XMRV uppkom då humana cancerceller odlades i råttor. Vid något tillfälle tog de humana cancercellerna upp delar från två typer av murina virus som kombinerades till ett nytt virus — XMRV. Detta artificiella virus visade sig ha mycket stor förökningspotential. Det kunde oväntat smitta till andra cellkulturer. Odlingsvätskor från sådana kontaminerade cellkulturer kunde också ge spår av XMRV på bänkytor och i pipetter. När man använde superkänsliga PCR metoder kunde även patientprover bli positiva. En andel av ME-patientproverna blev positiva på det viset.
Exempel på retrovirus är HIV, HTLV och XMRV.
I Kanada har hälso- och sjukvårdsmyndigheten beslutat att
bloddonationer från ME-patienter inte skall accepteras sedan det är osäkert
ifall blodet t.ex. kan innehålla retroviruset XMRV [1]. I Nya Zeeland är de
inne på samma väg [2].
I den generella populationen kan prevalensen av XMRV vara
runt 1-4% [5,6] och det kan vara möjligt att det finns anledning att screena
blodbankerna för att undvika smitta.
Retroviruset XMRV upptäcktes 2006. Viruset förökar sig i
flera vävnader, men kronisk infektion verkar vara begränsad till CD4+
T-celler (T‑hjälpar celler, en typ av lymfocyter) i mjälte, lymfvävnader,
lymfkörtlar, mage och tarmar, samt i fortplantningsorgan såsom prostata,
testiklar, äggstockar, vagina och livmoderhals [3]. Apor (makaker) som
injiceras med XMRV insjuknar i infektion inom 4-10 dagar och infektionen blir
varaktig. Man tror att XMRV sprids genom blod och sperma.
Franska forskare har presenterat att vissa retrovirus
(bland annat XMRV) har förmågan att gömma sig för immunförsvaret [4].
Virusets hölje har förmågan att fästa sig vid de celler de skall infektera,
men dessutom har de en immunosuppresiv förmåga som gör att immunförsvaret
(såväl det adaptiva som medfödda) inte reagerar på virusen.
Retroviruset XMRV kanske kan orsaka problem vid
användning av grisorgan vid organtransplantationer [7]. Grisarna kan ha
retrovirus (porcine endogenous retroviruses, PERVs) som skulle kunna
kombinera sig med XMRV. Därmed skulle nya virus kunna bildas.
Referenser
1. Canada bans blood donations from people with
history of chronic fatigue syndrome. Barbara Kermode-Scott. BMJ
2010;340:c1974. http://www.bmj.com/cgi/content/extract/340/apr09_2/c1974
2. New Zealand's blood banks plan to reject
donors with a record of chronic fatigue syndrome (CFS). Kent Atkinson - NZPA.
April 21, 2010. http://www.stuff.co.nz/national/health/3607226/Chronic-fatigue-donors-face-rejection
3. CROI: Secrets of Novel Retrovirus Unfolding.
MedPage Today. February 21, 2010. http://www.medpagetoday.com/MeetingCoverage/CROI/18610
4. 'Secret Weapon' of Retroviruses That Cause
Cancer. ScienceDaily. Feb. 17, 2010. http://www.sciencedaily.com/releases/2010/02/100215130341.htm
5. Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV,
in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Vincent C.
Lombardi, et al. Science 23 October 2009: Vol. 326. no. 5952, pp. 585 - 589 http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052
6. 'The Prevalence of Xenotropic Murine Leukemia
Virus-related Virus in Healthy Blood Donors in Japan'. Furuta RA, Miyazawa T,
Sugiyama T, Kimura T, Hirayama F, et al. Cold Spring Harbor Retrovirus
Symposium 2009
7. Detection of a gammaretrovirus, XMRV, in the
human population: Open questions and implications for xenotransplantation.
Joachim Denner. Retrovirology 2010, 7:16. http://www.retrovirology.com/content/7/1/16
ME-drabbad fick hjälp att avsluta sitt liv
Etiska problem som kan uppstå med riktigt svårt
ME-drabbade som varit sjuka under många år. Kay Gilderdale i England avlivade
sin 31 år gamla dotter Lynn Gilderdale som varit sjuk sedan 14 års ålder [1].
Kay blev anklagad för mord men blev friad i domstol. Lynn matades via sond
och fick morfin. Hon kunde ej resa sig från sängen. Hon längtade tillbaka
till det liv hon berövades vid 14 års ålder. Hon längtade efter att cykla,
simma, springa löpa segla. Hon hade gärna velat ha barn under sitt liv.
Lynn skrev [2]: "Föreställ dig att du levde i
ett litet rum i en säng under 16 års tid sedan du var 14 år. Föreställ dig
att du aldrig ha kysst någon ordentligt vid 30 års ålder. [...] Föreställ dig
att inte kunna få ut dina spinnande tankar ut ur ditt huvud, på annat sätt än
att sakta skriva e-post. [...] Föreställ dig att ej kunna vända dig själv i
sängen eller röra dina ben."
Referenser
1. I've seen patients paralysed, dying Aids
victims, starving children... but I've never seen anyone as ill as Lynn. 09th
December 2008, MailOnline. http://www.dailymail.co.uk/health/article-1093016/Ive-seen-patients-paralysed-dying-Aids-victims-starving-children--Ive-seen-ill-Lynn.html
2. ME Essential, Magazine of The ME Association,
Issue No 113, Spring 2010, sidan 5.
Tvångsomhändertagning av misstag
Det finns ME-drabbade barn i Sverige som råkat ut för
traumat att bli tvångsomhändertagen av psykiatrin och där blivit plågade och
kränkta, då psykiatrin av misstag trott att den ME-drabbade lider av en
psykiatrisk sjukdom. För familjerna är det också ett trauma. Inga är dock
beredda att gå ut publikt och berätta om detta i Sverige, men de finns.
En familj i USA är lättade efter att ha gått igenom en
mycket jobbig period då deras son med ME var tvångsomhändertagen av de
Sociala Myndigheterna som trodde det handlade om Münchausen by Proxy [1,2].
Föräldrarna fick efter mycket tårar, ansträngning och pengar till slut
tillbaka vårdnaden om sin son.
Referenser
1. Home for the holidays. Truce called in ongoing
custody battle. By Nelda Holder in Vol. 16 / Iss. 24 on 01/06/2010 http://www.mountainx.com/news/2010/010610home_for_the_holidays
2. Bringing Ryan Home™ is the heartbreaking story
of Ryan's parents, Lisa and Rodney Baldwin, which began in the fall of 2003. http://www.bringingryanhome.com/
För sjuk för att få sjukersättning
Under det gångna året har många patienter med ME
rapporterat att de har haft problem med Försäkringskassan. Orsaken är i
mycket de nya sjukförsäkringsreglerna men också att handläggarna utsätter
patienterna för orimliga krav.
Det finns handläggare som hotar patienter med att de blir
av med sin sjukersättning ifall de tackar nej veckolånga utredningar eller
till Arbetsförmedlingens arbetslivsintroduktion (ALI). Det kan handla om patienter
som är svårt drabbade och inte fullt ut klarar av det dagliga livets
aktiviteter (Activities of Daily Living, ADL), såsom att laga mat och duscha.
Det blir ett Moment 22. Patienterna är helt i behov av 100% sjukskrivning,
men eftersom de är för invalidiserade för att klara av att gå igenom
utredningar eller arbetslivsintroduktioner, så konstaterar Försäkringskassans
handläggare att de inte har rätt till sjukersättning eftersom de inte
"ställer upp" på sådant de inte klarar av.
Patienter har levt under stor press under hela år för att
få igenom sin ansökan för sjukersättning. Detta har varit en stor
stressfaktor och tagit upp alla deras krafter. Krafter de redan inte har. När
de tillslut fått igenom sin ansökan, i vissa fall via domstol, har det varit
som en stor tyngd lyfts från deras axlar.
Så här berättar en patient om sina problem med
Försäkringskassan: "Min läkare har ställt diagnosen ME och
säger att hon kan skriva intyg till försäkringskassan, men att det egentligen
inte är någon idé, eftersom de inte godtar diagnosen som skäl för
sjukskrivning! Jag är nu avstängd från A-kassan då jag inte tog ett
heltidsjobb som hästskötare och har inga inkomster." Man kan
ifrågasätta både läkaren och Försäkringskassan. Det är välkänt att ME kan ge
de drabbade svår invaliditet och att det borde vara av betydelse vid
bedömningen av arbetsförmågan ifall patienten lider av ME. ME finns sedan
1969 på WHO:s lista över sjukdomar och det är viktigt att statistiken för hur
många som drabbas av ME är så korrekt som möjligt i Försäkringskassans
statistik.
Hälso- och sjukvårdens resurser ej för alla
ME-patienter har ofta problem med att söka upp vården. De
har mental dimma, kognitiva svårigheter och minnessvårigheter som gör att de
har svårt att lämna en tydlig redogörelse vid sina kontakter med vården. De
har också problem med att deras behandlande läkare oftast inte känner tills
ens grundläggande saker om ME, vilket gör att många saker missförstås och
blir onödigt krångliga. De kan sällan få några bra råd av sin läkare eftersom
läkaren vet mycket lite om ME. Patienten önskar en läkare som baserar sin
vård utifrån kunskap och erfarenhet, och inte på gissningar.
Många ME-drabbade klarar ej ta sig till sjukhuset ifall
de blir akut sjuka. Istället för att ta sig till sjukhuset vid akut sjukdom,
kan de vara så utmattade att de förblir hemma.
Patienter har mött läkare som är oförstående till att
ME-patienter är överkänsliga emot ljus, beröring, ljud och födoämnen, samt
att de saknar fysisk och mental kraft.
Det finns ME-patienter som aldrig får träffa en
specialiserad ME-läkare. Det finns bara en klinik i Sverige och den kan inte
alla resa till. Om man bor långt bort kanske man inte orkar med resan. De som
är svårt drabbade klarar inte ta sig till kliniken själva trots att de bor i
närheten. Önskemålet är att det finns minst en ME-kunnig läkare inom varje
landsting och att hembesök görs ifall behov finns.
Det finns problem med remissregler i många landsting. En
del landstinget har ingen överenskommelse med sjukvårdshuvudmannen för Västra
Götaland för att möjliggöra att patienten kan besöka Sveriges enda
ME-mottagning (Gottfries Clinic, Mölndal). Andra landsting kräver en remiss
från en specialist inom samma landsting, vilket kan krångla till det mer än
nödvändigt eftersom det inte finns någon specialist inom landstingen att
remittera ME-patienter.
Det är väsentligt att patienter med misstänkt ME får en
ordentlig utredning för sjukdomar som kan sammanblandas med eller samexistera
med ME. Att någon tar ansvaret att dessa utredningar utförs enligt alla
konstens regler, verkar inte finnas, utan risken finns att patienter går med
behandlingsbara sjukdomar utan att få diagnos eller adekvat vård.
Regering lam medan folk förlorar sina liv
Nuvarande regering (2006-2010) har ej gjort något under
sin mandatperiod för att se till att en rättvis andel av forskningsresurserna
går till biomedicinsk forskning kring ME och för att se till att ME-drabbade
runt om i landet får en läkarkontakt som har tillräcklig kunskap och
erfarenhet om ME.
Oppositionen har inte heller presenterat någon
handlingsplan för hur de skulle ha agerat ifall de hade makten eller vad de
tänker göra ifall de bildar regering efter nästa val.
Tanken om en allmänt finansierad hälso- och sjukvård,
börjar fragmenteras i kanterna och frågan är ifall man inte kan ifrågasätta
nuvarande situation där vissa sjukdomar inte får en rättvis resursfördelning
samt att de utelämnas från de allmänna systemen såsom sjuk- och hälsovård och
socialförsäkring. ME utesluts också från universitetsutbildningarna för
läkare och sjuksköterskor.
En rättvis andel av forskningspengarna går inte till
biomedicinsk forskning kring ME. Vad väntar man på? Att de med ME skall
förlora hela återstoden av sina liv utan att någon seriös biomedicinsk
forskning utförs? Problemet är bara att nya personer hela tiden drabbas av ME
och som får leva ett icke-liv på grund av att man tidigare har försakat
forskning. Varje ny drabbad får lida för tidigare försakelser.
Vetenskap kring postansträngningsmalaise
Postansträngningsmalaise (sjukdomskänsla efter
ansträngning) är ett välkänt symtom vid ME. Vid en studie jämfördes 25
ME-drabbade kvinnor med 23 kontroller. De utförde ett intensivt pass på
träningscykel, sedan följde man deras symtom under en vecka [1]. De flesta
kontrollerna hade återhämtat sig efter 24 timmar och alla efter 48 timmar,
men för alla utom en med ME tog det över 48 h att återhämta sig. En annan
studie har lyckats koppla symtomsvårigheten vid postansträngningsmalaise till
cytokin-aktiviteten [2]. Cytokiner är signalmolekyler som avges från celler i
immunsystemet och som möjliggör kommunikation med andra celler i
immunsystemet samt endokrina systemet och nervsystemet.
Referenser
1. Postexertional malaise in women with chronic
fatigue syndrome. VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. J
Womens Health (Larchmt). 2010 Feb;19(2):239-44. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20095909
2. Severity of symptom flare after moderate exercise
is linked to cytokine activity in chronic fatigue syndrome. White AT, Light
AR, Hughen RW, Bateman L, Martins TB, Hill HR, Light KC. Psychophysiology.
2010 Mar 4. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20230500
Glimtar från historien
En översikt kring ME i endemisk och epidemisk form
gjordes av Achesson 1959 [1]. I artikeln i American Journal Medicine gör
Achesson en genomgripande översikt kring hur sjukdomen yttrade sig kliniskt,
symtom, tecken och om laboratorieresultat. I början så trodde man att det var
poliomyelit (poliovirus angriper hjärna och ryggmärg), men den kliniska
bilden var icke-typisk för polio och man förstod att det handlade om något
annat. Han beskriver 14 utbrott och 12 av dem har så lika epidemiologiska och
kliniska likheter att det vid ett första ögonkastet verkar orsakas av samma
eller samma grupp av utlösande faktor. Det första utbrottet som beskrivs är
bland sjukhuspersonal på ett sjukhus i Los Angeles 1934.
Två läkare (Andrew Wallis och Melvin Ramsay) har
beskrivit ME ingående sedan de stött på många patienter med ME vid epidemier
i England 1955. [2,3].
I Sverige fick en del ME som svit efter Asiaten, en
virus-epidemi som härjade 1958 och 1959. Den svenske läkaren Carl-Gerhard
Gottfries stötte då på många patienter med ME.
Referenser
1. The Clinical Syndrome Variously Called Benign
Myalgic Encephalomyelitis, Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia.
Acheson ED. American Journal of Medicine 1959; 26: 569–95. Länk
2. A. Melvin Ramsay.
Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal
Free disease. 2nd edition, Gower Medical Publishing, London 1988. http://www.meassociation.org.uk/content/blogcategory/25/65/
3. Wallis AL. An
investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a
general practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. MD Thesis.
University of Edinburgh, 1957.
