Sjukdomen

Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Omkring 0,4% av befolkningen beräknas vara drabbade av sjukdomen, vilket i Sverige blir 36 000 personer. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.

Patienterna har ofta störningar på autonoma nerv-, neuroendokrina- och immunologiska-systemet. ME-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på runt 1-3 dagar, eller längre. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar. Samt över en längre tidsskala som handlar om år.

ME finns i både epidemisk och endemisk form. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till indvid.

Den internationella klassningskoden är G93.3 (WHO ICD-10), samma kod används också av Socialstyrelsen i Sverige (KSH97). Sjukdomen tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Trots ME är en vanlig sjukdom är medvetenheten inom vården begränsad. Likaså sker inte mycket forskning kring ett botemedel.

En tidig diagnos är det absolut viktigaste för att förhindra att sjukdomen blir svårartad.

Insjuknande

Insjuknandet kan vara plötsligt eller utan tydlig orsak, som i fallen när det första tecknet på sjukdom är ett kraftigt yrselanfall, men ofta brukar finns det en historia med infektion i de övre andningsvägarna och ibland i mag-tarmkanalen med illamående och/eller kräkningar [1].

Den initiella fasen vid insjuknande brukar uppvisa många symtom såsom ymmiga nattliga svettningar och frekvent urinering (stiga upp flera gånger per natt), men dessa symtom brukar minska då sjukdomen etablerats.

Symtom

Patienterna lider av kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar och temperaturregleringsstörningar. Det mest utmärkande är att symtomkomplexet (speciellt malaise, utmattning, värk och mental dimmma) ökar efter mental eller fysisk ansträngning och det tar flera dagar att återhämta sig. De värst drabbade patienterna är sängbundna och klarar ej stå upp.

Exempel på vanliga symtom är kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar, temperaturregleringsstörningar, malaise, frekvent urinering, utmattning, trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för temperaturförändringar, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet emot ljud, överkänslighet emot ljus och öronsusningar. Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen.

Symtomen brukar öka vid upprätt ställning, speciellt ifall patienten är extra utmattad eller svårt drabbad. När patienterna har en sämre period, brukar de beskriva det som om de är körda genom ett tröskverk eller en mangel, eller överkörda av en lastbil eller ångvält. Ljud kan upplevas som rena tortyren.

Diagnos

Diagnosen ställs ifall man uppfyller vissa kriterier samt genom att utesluta andra sjukdomar. De internationella kliniska kriterierna är Kandadakriterierna från 2003, men vid forskning används ofta CDC kriterierna från 1994 (Fukuda et al). Laboratorietester finns på forskningsnivå. De engelska Oxfordkriterierna från 1991 samt Reeves (CDC) empiriska definition från 2005 innefattar ett vidare trötthetsbegrepp och skall inte användas för diagnostisering av ME.

Behandling

Behandlingen inriktas på att lindra de mest bevärande symtomen. ME-patienter är ofta överkänsliga mot läkemedel, vilket påverkar val av dos och typ av preparat. Doseringen bör initialt vara mycket låg och upptrappning försiktig. Många patienter behöver hjälp att styra sömnrytmen (t.ex. amitriptylin, melatonin, prometazin, hydroxizin, propiomazin, alimemazin, zopiklon, klonazepam). Smärta kan behöva behandlas (t.ex. NSAID, amitriptylin). Depressiva symtom kan behöva behandlas (t.ex. escitalopram, sertralin), och vid insättning bör ångestdämpande (t.ex. oxazepam) finnas tillgängligt för patienten kan få permanenta försämringar av stressen från en initial ångeststegring. Många patienter känner sig något bättre av B12-injektioner eller magnesium. För att minska på symtomen är det viktigt med en stressfri, lugn och tyst miljö samt vila, lagom värme och frisk luft.

Råd till patienten

Det är viktigt att försöka låta bli faktorer som kan försämra hälsotillståndet. Symtomet med malaise/utmattning/trötthet som varar mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning, kan hanteras genom att titta tillbaka 1-3 dagar och försöka identifiera vad som orsakat försämringen. Sedan anpassas aktiviteterna så försämringar på grund av överdriven aktivering undvikes. Vilopauser lägges in regelbundet. Försök att undvika: virusinfektioner, nedkylning, överdrivna fysiska och mentala aktiviteter, kraftiga visuella/akustiska exponeringar, intensiva och komplexa informationsflöden, stress och tidspressade aktiviteter, att köra/åka bil långa sträckor, långa flygresor, födoämnen som kan ge upphov till överkänslighetsreaktioner samt kaffe och alkohol.

Råd till omgivningen

Det är viktigt för närstående att inte försöka pressa den sjuke till aktiviteter som de inte klarar av. Även en måttlig ansträngning kan ge följder över ett antal dagar. Förmågan att klara av olika saker kan variera starkt från dag till dag eller timme till timme. Stress och press försämrar tillståndet. Barn har oftast ett mera varierande sjukdomstillstånd än vuxna. I skolan kan det vara så att en ansträngande gymnastiklektion kan omöjliggöra inlärning på en efterföljande matematiklektion.

Tillbaka till toppen

ME-föreningen