Post-Covid-Syndrom: Glöm inte bort befintlig kunskap!

Det är med stigande frustration jag konstaterar att myalgisk encefalomyelit (ME) i princip aldrig nämns i artiklar och reportage om post-covid-invaliditet. Jag vill varna för att konsekvensen att förneka ME inom forskning och klinisk verksamhet kommer att bli kostsam om det fortsätter så här.

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en förväntad konsekvens av virala infektioner som belastar immunsystemet mycket i kölvattnet av t.ex. körtelfeber, Asiaten och Svininfluensan uppkommer ME hos en andel av individerna. Termen postviralt trötthetssyndrom kan användas istället för ME i de fall patienterna insjuknat i samband med viral infektion. Det är förväntat att ME uppkommer hos en andel av de som får Covid-19. Flera av de symtom som beskrivs i artiklar om post-covid-syndrom är ganska typiska för ME. De som blir sämre över ett dygn efter mental eller fysisk ansträngning bör definitivt misstänkas ha ME. De internationella konsensuskriterierna från 2011 är ett bra redskap för diagnos.

Det kliniska mottagandet blir naturligtvis mycket bättre om patienterna träffar läkare med kunskap och erfarenhet av ME. Patientsäkerheten blir lidande ifall patienterna på eget bevåg eller på inrådan från läkare börjar pressa sig själva. Alltför många patienter vittnar om att de blivit permanent sämre av sådana strategier. Patienter förtjänar att veta att deras symtom passar in på ME, så att de för en förståelse för vilken sjukdom som de drabbats av. De behöver veta för att kunna anpassa sitt liv utifrån denna kunskap, och kunna förstå hur de skall hantera sjukdomen.

Den vetenskapliga forskningen bör utgå ifrån befintlig kunskap. Det finns femtio års forskning om ME att utgå ifrån. Man har identifierat avvikelser på bland annat nervsystem, immunsystem och metabolism (inklusive mitokondrier). Det vore lämpligt att utgå från denna kunskap då man utforskar post-covid-invaliditet. Har personer med post-covid-invaliditet identiska avvikelser som personer med ME, eller finns det skillnader? Utan att ta tillvara all den kunskap och erfarenhet som finns från ME, forskningen riskerar forskningen om post-covid-invaliditet bli ineffektiv. Risken är att man famlar i mörkret i decennier likt man gjort med ME, innan man börjar bli bra på att hitta vilka avvikelser som föreligger.

Det vore önskvärt att ME får forskningsmedel som är i nivå med sjukdomar som ger upphov till jämförbar invaliditet och lidande, och att det finns ME-läkare inom varje region. Läkare med kunskap om ME misstänker jag kommer vara de som är bäst lämpade att ta hand om även personer som är invalidiserade efter covid-19 infektion, men mer forskning behövs naturligtvis för att utreda vilka skillnader och likheter som finns.

Det är viktigt att läkare som hantera personer med ME, känner till att patienterna kan bli permanent sämre av ”träningsprogram” med fysisk aktivitet eller av för dem olämplig medicinering.

Det finns en risk att personer med post-covid-syndrom, kommer hamna i samma situation som personer med ME, dvs decennier av avsaknad av intresse från samhällets sida. För att undvika detta är det viktigt viktigt att beslutsfattarna bestämmer sig för att:

att se till att patienterna får tillgång till specialistläkare,
att föra statistik på individernas grad av funktionsnedsättning (med t.ex. SF-36) och på hur många de är i Sverige (inklusive variation över tiden), och
att öronmärka pengar för biomedicinsk forskning på svensk och EU-nivå.

//Kasper Ezelius för ME-föreningen

https://me-foreningen.se/foreningen-historik.php

https://me-cfs.se/info