Subject: Några kommentarer kring diagnos, klinik och forskning
From: ME-föreningen
Date: 2013-06-27 17:50
To: Stockholms läns landsting

 

Hej bäste landstingspolitiker!

Här följer en skrivelse kring den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME) med rubrikerna:

ME-klinik

Myalgisk Encefalomyelit:
• Prevalens: 20 000 - 40 000 personer i Sverige
• Incidens cirka 1 500 patienter insjuknar per år i ME
• Samhällskostnad cirka 10 miljarder kr per år

Fibromyalgi:
• 10 gånger högre prevalens än ME

En informationskampanj om ME riktad till primärvårdsläkare behövs eftersom det finns ett stort mörkertal. Många har inte fått en diagnos ännu. Det finns alltså ett stort mörkertal och därför behöver en ME-klinik initiellt ta emot mycket fler nya patienter än incidensen inom upptagningsområdet. Patienterna behöver återbesök. Ofta behövs flera första året för att ställa in medicineringen, och för utredning. Genom decennierna av sjukdom kommer patienterna att behöva göra ett antal besök. Utgå från 1500 nya patienter per år och runt 6000 återbesök per år vid dimensioneringen av klinikens resurser för att ta emot patienter. Efter ett antal år kommer mörkertalet ha minskat och förhoppningsvis kommer fler landsting ha upprättat kliniker, och då kan antalet besök minskas. Till en början är upptagningsområdet hela riket förutom sydvästra Sverige, som har en klinik Mölndal Göteborg. Det tråkiga är dock att ju sjukare en patient är desto kortare kan den resa, vilket gör att många patienter utestängs från vård på grund av att det är för långt till Stockholm. Här har Kristdemokraterna ett unikt tillfälle att utnyttja eftersom de kan samverka nationellt med Kristdemokrater i alla landsting samt med en Kristdemokrat som socialminister i regeringen. Vi har stora förväntningar på detta eftersom kristdemokraterna värderar människovärdet högt, vilket gör att detta bör vara en hjärtefråga för partiet. Övriga partier bör inte vara svåra att få med sig ifall man förklarar att det kommer innebära ett tillskott på 10 miljarder per år till Sveriges ekonomi då ett botemedel tagits fram emot ME. Det måste dock erkännas att personer med ME hade mycket större förväntningar i valet då Göran Hägglund blev Socialminister 2006. Inget har hänt sedan dess och för oss med ME är det åtta förlorade år såvida inget hinner hända innan valet nästa år.

Internationellt är det vanligt att samma kliniker/läkare tar emot ME-patienter och fibromyalgipatienter. Om även fibromyalgipatienter tas emot, måste kapaciteten tiofaldigas (ökas 10 ggr).

Det kan vara en fördel att ha läkare med olika specialitet på en ME-klinik. Immunologer, neurologer, infektionsläkare, reumatologer, internmedicinare, pediatriker, geriatriker och allmänläkare, är några exempel på specialiteter som kan vara relevanta vid ME.

Det är inte bra ifall en ME-klinik enbart riktar in sig på psykiatrisk behandling. Självklart skall de som önskar det kunna få kognitiv beteende terapi (KBT) ifall de önskar det för att snabba på acceptansen av att ha en svårt invalidiserande och plågsam sjukdom som ger en mycket dålig livskvalité. I detta fall är det oerhört viktigt att terapeuten har kunskap om patofysiologin vid ME för att kunna förstå patienten bättre och ge rätt råd. Självhjälpsstragegier är något som en läkare relativt snabbt kan tipsa en patient om samt ge informationsmaterial. Tyvärr ökar inte KBT en patients funktionsförmåga, vilket inte gör att man kan rekommendera KBT som en allmän behandling vid ME. Det är kostsamt och har begränsad effekt. Personer med svår ME kan knappast delta i KBT eftersom de inte tolererar sensoriska intryck såsom ljus, ljud eller beröring, utan att få svåra och plågsamma postansträngningsskov.

Det finns mängder av farmakologiska behandlingar som kan hjälpa patienter få bättre livskvalité. Tyvärr finns få kliniska studier som bekräftar deras effekt och säkerhet. Det kan vara hopplöst för en läkare och en patient att prova sig fram vilket som är bäst, men med en läkare som har klinisk erfarenhet så kan man utprova preparat som är mest sannolika att fungera för den individuella patienten. Vår erfarenhet är att olika former av immunomodulatorer verkar något som mest konsekvent fungerar, och verkar ha en effekt som påverkar grundsjukdomen. Exempel på immunomodulatorer är low dose naltrexone (LDN), rintatolimod (Ampligen®), olmesartan medoxomil, probiotika, omega-3, kutapressin, hepapressin, GcMAF (macrophage activation factor) och oxymatrin. Många patienter känner sig bättre av metylkobalamin. Någon känner sig bättre av ginko biloba (tros öka blodflödet i hjärnan). Det exempel på patienter som gått med odiagnostiserade infektioner och blivit väsentligen bättre av att få dessa behandlade. Det kan dels handla om patienter som inte fått en tillräcklig utredning och fått fel diagnos, men det kan även handla om en patient med ME som samtidigt haft en annan åkomma. Ett exempel är en patient som varit sängbunden under många år, men sedan en läkare diagnostiserat och behandlat en bakterie i livmodern, har hon blivit bättre och åter kunnat kommunicera med datorn. Hon blev inte frisk från sin ME, men fick en bättre livskvalité sedan bakterieinfektionen identifierats och behandlats. En del patienter känner sig något bättre av att förändra kosten.

Det går att behandla symtom, såsom sömnstörningar, värk och depression. Det är förvisso svårt nog med tanke på att många av preparaten inte är lämpade för kronisk användning, och för att många med ME har problem med att de inte tolererar många typer av läkemedel. En del patienter behöver något så starkt som morfin för smärtorna. Smärtorna verkar vara av central karaktär och det är sällan paracetamol, pronaxen eller ibuprofen har någon märkbar effekt på smärtorna. Tyvärr verkar det som en del har blivit sämre i samband med tramadol, vilket gör att det bör tas med försiktighet initiellt innan effekten på den individuella patienten är säkerställd. Studier av behandling med natrium-gamma-hydroxibutansyra (sodium oxybate) vid fibromyalgi har visat på en positiv effekt. Bland annat har en fas 3 randominserad placebo-kontrollerad studie på tre månader med 548 fibromyalgi-patienter gjorts. Läkemedlet förbättrar den reparerande djupsömnen, och minskar värk och trötthet.

Det vore av värde att klinisk forskning sker på läkemedel som läkarna tycker ge en positiv effekt på en undergrupp av patienterna. Om effekten kan bekräftas objektivt, kan det ge ett stöd för läkarna i sin förskrivning. Speciellt viktigt är detta för läkemedel osäkerhet finns kring ifall det finns risker. I dessa fall behövs ökad kunskap för att kunna göra en avvägning mellan nytta och risk.

Dessa handledningar innehåller råd om utredning, diagnos och behandling vid ME. ME-föreningen rekommenderar dessa.
• Introduktion för läkare av Internationella konsensuskriterierna 2011
http://me-foreningen.se/filer/ICC-2011-primer.pdf
• IACFS handledning för läkare 2012
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

För den intresserade finns ett par böcker som sammanställer olika behandlingar vid ME:
• Reviving the Broken Marionette - Treatments for CFS/ME and Fibromyalgia - Features over 250 medications. Maija Haavisto 2008. ISBN: 978-1-4092-0335-3. (bokens hemsida) (bok) (e-bok)
• Chronic fatigue syndrome - A treatment guide. Erica F. Verrillo. Endast e-bok.
http://www.cfstreatmentguide.com/chronic-fatigue-syndrome-a-treatment-guide-2nd-edition.html

Forskning

Det har satsats kanske runt 100 miljoner kronor på forskning kring beteendeterapier vid ME i England, och trots det har man ännu inte kunnat visa att det är effektivt. Kliniker i Holland som satsat på beteende-terapier för ME-patienter har inte fått några positiva resultat. Alltså talar både extensiv forskning och reell erfarenhet att beteendeterapier inte är något som är värt att satsa mer på.

Patienter efterfrågar att forskningsmedel läggs på biomedicinsk forskning. Det är ett område som under decennier har varit negligerat och det är för länge sedan dags att förändra detta, eftersom de patienter som nu är sjuka inget heller vill än att åter få sin hälsa åter. Deras liv flyger iväg till ingen nytta då de färdas fram i den mentala dimman och med plågor som för många inbegriper svår värk i kropp och huvud.

Finansiera och initiera biomedicinsk och klinisk forskning. Öronmärk 10 miljoner per år. Spara vävnader från avlidna ME-patienter i en biobank. Dessa patienter skall vara ordentligt utredda och väldokumenterade med avseende historisk invaliditetsgrad, symtom och provresultat. Exempel på forskningsområden är neuroimmunsystem, immunsystem, nervsystem, hjärta och kärlsystem, samt studie av det dynamiska svaret som följd av fysisk aktivitet. Internationell samverkan är viktig. Det är inte acceptabelt att det dröjer ytterligare ett år innan ordentlig biomedicinsk forskning kommer igång. Det finns många exempel på intressant biomedicinsk forskning som behöver konfirmeras och följas upp med fördjupade studier. Det är lönlöst att i detta mejl göra ett försök att beröra detta eftersom det finns alltför mycket att berätta.

På 1950-talet ansåg man att ME berodde på en inflammation i hjärna och ryggmärg, men mycket få obduktioner är gjorda för att bekräfta detta. Hos en patient har man hittat inflammatoriska förändringar hos dorsalrotsganglierna (Sophia Mirza UK). En studie gjord av DG O'Donovan mfl (Pathology of CFS: Pilot study of four autopsy cases) på fyra avlidna patienter har man hittat kroniskt inflammerade dorsalrotganglier och avlagring av corpura amylacea (döda celler) i hjärnan som kan tyda på gliosis, dvs aktivering av gliaceller i hjärnan såsom astrocyter, mikroglia eller oligodendrocyter. Det finns helt klart ett stort behov av att utreda detta för att komma vidare inom ME-forskningen, då det utgör en central del av förståelsen av ME. Denna vitala kunskap kan endast får genom vävnadsprover från avlidna patienter.  Muskelvävnad, magsäcksvävnad, tarmvävnad, lymfknytor, hjärta, blodkärl och lever är andra vävnader som kan vara av intresse för forskare. Det är inte acceptabelt att man ännu inte har börjat spara vävnader från ME-patienter i en biobank för att kunna utföra denna mycket viktiga forskning.

Karolinska institutet har många forskarinstitutioner som har exakt rätt inriktning för att passa för att bedriva biomedicinsk forskning kring ME. Det gäller t.ex. institutionerna för:

Instutionslista KI
http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=261&a=19811&l=sv

Jämförelse utmattingssyndrom och ME

ME är en sjukdom som det finns över 3000 vetenskapliga artiklar om ME och massor av fysiologiska avvikelser är identifierade. På 1950-talet publicerade flera långa översiktsartiklar om ME, men redan på 1930-talet finns det artiklar som beskriver ME. Internationella diagnoskriterier finns för ME. Det vore därför orättvist att jämföra kunskapsläget kring utmattningssyndrom med ME. Utmattningssyndrom är en term som endast används i Sverige såvitt jag vet. Den internationellt gångbara termen torde vara utbrändhet (burn-out). Burn-out har endast 129 vetenskapliga artiklar listade i PubMed och ingen av dem syns handla om att påvisa fysiologiska avvikelser vid en snabb genomgång.

http://me-foreningen.se/sjukdomen-historia.php

ME och CFS
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term= %22chronic+fatigue+syndrome%22[Title]+or +%22myalgic+encephalomyelitis%22[Title]+or +CFS[Title]

Burn-out
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term= %22burn+out%22[title]

Om diagnoskod

Vad gäller diagnoskod är det felaktigt att varken ME eller CFS finns WHO ICD-10. Det stämmer inte. De har båda, eventuellt något felaktigt, samma diagnoskod G93.3.

Öppna följande sida i webbläsaren
http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2010/en
skriv in G93.3 i sökfältet och då kommer det fram ett antal alternativa namn för koden G93.3 enligt bilden nedan

 

ICD-10 G93.3

 

I bilden ser man alternativa namn. De är angivna i "bakvänd ordning", och utläses enligt följande:
Akyreyri's disease G93.3
Iceland disease G93.3
Benign myalgic encephalomyelitis G93.3
Epidemic eller postinfectious neuromyasthenia G93.3
Chronic fatigue syndrome G93.3
Postviral fatigue syndrome G93.3

Jag hoppas att det nu är klart att ME och CFS har diagnoskoder i WHO ICD-10. I själva tabellen i ICD finns bara "Postviral fatigue syndrome" och "Benign myalgic encephalomyelitis" med, men i tabellen tar de inte upp alla alternativa namn, utan de finns i index. I den svenska versionen har dock socialstyrelsen valt att lägga till texten "innefattar: kroniskt trötthetssyndrom" i tabellen för tydlighets skull. Se sidan 233 i följande dokument.

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18172/2010-11-13.pdf

Diagnoskriterier

Att förtydliga är att CFS är en diagnos som är mycket luddig och inte har med viktiga kardinalsymtom som obligatoriska. De har t.ex. inte med postansträngningsskov (post-exertional malaise, post-exertional exhaustion, post-exertional relapse), vilket är ett karaktäristiskt symtom som på senare tid även funnit fysiologiska förklaringar till (cytokinstormar och sänkt syreupptagningsförmåga som följd av cykeltest). Centers for disease control and prevention i USA (CDC) skapade definitionen för CFS och de själva anser att ME inte är samma sak som CFS. Se bifogad fil där det står att ME inbegriper neurologiska och muskulära tecken som skiljer sig från CFS. ME-föreningen är emot användningen av CDC:s definitioner för CFS, eftersom de är luddiga. Patienterna anser att CDC-CFS-kriterierna är luddiga och ospecifika. Att använda dessa kriterier inom forskning eller klinisk diagnos verkar inte meningsfullt. Att bedriva forskning med ospecifika kriterier är meningslöst eftersom det blir omöjligt att få konsistenta resultat med alltför heterogena patientpopulationer.

De handledningar och diagnoskriterier som ME-föreningen förordar är följande

• Introduktion för läkare av Internationella konsensuskriterierna 2011
http://me-foreningen.se/filer/ICC-2011-primer.pdf

• IACFS handledning för läkare 2012
http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf

• Introduktion för läkare av Kanadadefinitionen 2003
http://me-foreningen.se/filer/Overview-Canada-2003.pdf

 

Jag hoppas detta e-brev klargör en del saker, och att ME-föreningen i framtiden kan vara mer involverad i processen att befästa en ME-klinik och initiera biomedicinsk forskning. Vi är här för bidra med våra erfarenheter och vår kunskap. Vi är bara några knapptryckningar bort (skriv e-brev) för att svara på edra frågor eller ge återkoppling på edra tankar.

Med vänlig hälsning, Kasper Ezelius, ME-föreningen

-- 
---
ME-föreningen: http://me-foreningen.se
ME-information: http://me-cfs.se
---