Till: Arbetsutskottet, Forskningsberedningen, Hälso- och sjukvårdsnämnden, Patientnämnden, Produktionsutskottet

Kommentar till diskussionen på Landstingsfullmäktige om ME/CFS

Bäste landstingsfullmäktigeledamot,

Här kommer några kommentarer till diskussionen på Landstingsfullmäktiges möte den 6 december 2011 i Stockholm till följd av interpellationen kring ME/CFS [1].

Ifall förekomsten av ME är 0,4%, skulle vi ha 37 900 personer med ME i Sverige. Detta motsvarar närmast befolkningen i Tumba tätort (37 852). Tanken är hisnande att så många kan vara sjuka och har sämre livskvalité än drabbade av AIDS (förutom sista veckorna) utan att samhället, sjukvården och politikerna agerar. Kan tyckas konstigt, för med så många sjuka, borde samhället vara mycket mer aktivt t.ex. vad gäller biomedicinsk forskning. Cirka 1 500 personer insjuknar årligen i ME. Vad har vi att säga till dem? Ja, att den biomedicinska forskningen gått på tomgång under de senaste 40 åren, och att de i princip har hamnat i en dödens väntrum utanför systemet och att ingen bryr sig.

Personer med ME kan ha en fysisk förmåga som understiger genomsnittet hos personer med hjärtlung-sjukdom, lungtransplatation, klass 3 hjärtsvikt och personer som är 80-89 år. Personer med ME får en minskad syreförbrukning vid upprepat motionstest som överstiger kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL), interstitiell lungsjukdom och hjärtsvikt. ME-patienterna får 22% minskning vid maximal syreförbrukning (VO2max) och 27% minskning vid anaerob gräns. Detta att jämföra med ovanstående sjukdomar som aldrig överstiger 8% minskning. [4]

Det är viktigt att det finns specialist-mottagningar för ME. Det stora patienttrycket på Huddinges ME-klinik, visar att man borde öka på antalet patienter man tar emot. Man borde även börja ta emot barn och ungdomar med ME eller göra hembesök för svårt drabbade. Det är skam att svårt drabbade ungdomar eller vuxna inte får läkarvård. Att ta dem till sjukhus är mycket krångligt då de måste transporteras på bår och kanske t.ex. få intravenöst magnesiumsulfat för att öka blodvolymen. Dessutom är kompetensen så låg inom sjukvården om ME att risken är läkarna inte vet hur de skall hantera dessa patienter. Dels medicinskt, men också genom att patienterna behöver avskärmning så de inte får sensorisk överbelastning. En annan allvarlig konsekvens av att inte  ha en ME-klinik i Stockholm är att möjligheter till forskning mer eller mindre per automatik försvinner.

Ett exempel på forskning är behandling med rituximab. Det vore en stor fördel ifall oberoende forskare reproducerar resultaten från den norska studien av Olav/Mella. Det finns patienter som är intresserade att delta i en svensk studie. Det är möjligt att man redan till nästa sommar har ytterligare resultat från Norge som är positiva och gör att patienter i Sverige bör kunna erbjudas behandling. Det vore bra ifall denna behandling kan ske inom ramen av studier för att på så sätt bidra till forskningen, men det är inte helt uteslutet att resultaten från Norge redan är så bra nästa år att det vore oetiskt att låta patienter fortsätta plågas och förlora sina liv då det finns behandling som förbättrar deras mentala och fysiska funktionsförmåga. Är vi i Sverige förberedda att erbjuda patienter denna typ av behandling som troligtvis bäst utförs av onkologer eller eventuellt reumatologer, då det är de som har vana att behandla patienter med rituximab?

Termen rehabilitering tycker jag inte är bra. Det borde heta "behandlas". De patienter som blivit friska av antiviraler eller rituximab anser jag blivit behandlade och inte rehabiliterade. Det finns inte någon effektiv rehabilitering för ME-patienter. Risken är att man lägger ner stora pengar på något som ej fungerar istället för att använda pengarna på biomedicinsk forskning som kan leda till att man hittar effektiva behandlingar. Biomedicinsk forskning är sedan decennier tillbaka starkt eftersatt inom ME och det är sedan länge dags att ändra detta.

Det viktigt att patienter med misstänkt ME får en ordentlig utredning eftersom en del kan ha andra sjukdomar som ger symtom som kan likna ME. En del av dessa sjukdomar kan man bota eller behandla så att patienterna blir bättre.

Man bör ge patienterna en läkarkontakt - inklusive via hembesök - som har kunskap om sjukdomen och en ordentlig utredning. Patienternas behandling är ofta individuell, men många saker är dock gemensamma för patienterna. Intolerans emot läkemedel är typisk. Problem med sömn är typisk och är svårbehandlad då en del läkemedel förlorar sin effekt med tiden (dosen måste höjas) och för att patienterna ofta är intoleranta emot aminotriptylin. En del saker verkar variera och fungera på undergrupper av patienter - t.ex. immunomodulatorer, antiviraler, B-vitaminer, mitokondriestödjande substanser och ändrad kost. Det är oerhört viktigt att patienter får en ordentlig utredning för att utesluta andra diagnoser eller för att hitta samexisterande sjukdomar.

Helt riktigt tänk i diskussionen i landstinget att inte uppfinna hjulet på nytt. Det finns så mycket forskning att läsa in sig på och så många konferenser att delta på. Många av konferenser som redan hållits finns ofta videoupptagningar tillgängliga på DVD-skivor eller direkt via nätet.

Susanne Nordling (MP) i debatten i Landstingsfullmäktige har en god poäng i att politikerna måste agera mer aktivt eftersom professionen saknar kunskap. Eftersom kunskap saknas inom professionen, finns heller ingen som tar initiativ till att föra fram behoven (de känner ju inte till dem). Politikernas uppgift är att säkerställa att invånarna får den vård och omsorg de behöver, och det kräver faktiskt att man ibland agerar då misstanke finns att det finns brister, luckor och hål.

Det är nog också rätt tänkt (minns ej talare) att tänka i banor om utredning, behandling, vård och omsorg istället för rehabilitering.

Att få med neurologer och immunologer måste ses som helt centralt. Den samstämmiga bilden av forskning är att det neurologiska och immunologiska systemet är starkt inblandade vid ME. Om man inte har med dessa specialiteter vid utformandet av plan för framtida specialistklinik för ME, riskerar man hamna snett. Man kan även inkludera specialister inom te.x. infektion, neuroimmunologi, biokemi, metabolism, mitokondrier och hjärta-kärl, eftersom forskningen involverar även dessa områden. Genom att immunrespons har likheter vid HIV och cancer, har även specialister inom  dessa områden anknytning. För att få med specialister behöver landstinget visa att satsningen är permanent och seriös. Sporadiskt eller temporärt finansierade projekt är något som varje forskare vet ofta kan leda till bortkastad tid, svag kvalité på forskning och återvändsgränd. För att nå resultat inom ME-forskningen behöver vi eliten och grädden, och den är inte lättlockad, därför är det viktigt att säkerställa att landstinget tydligt markerar att ME är ett prioriterat forskningsområde.

Vad gäller inbjudan av  ME-specialister från utlandet finns t.ex. :

- Daniel Peterson, Nevada
- Nancy Klimas, Florida http://www.cfsclinic.com/
- Derek Enlander, New York http://www.enlander.com/treatment.html
- Kenny De Meirleir, Belgien

Vad gäller foskare finns kan man fundera på att bjuda in t.ex. :
Nancy Klimas, John Chia, Olav Mella, Øystein Fluge, Julia Newton, Kieren G Hollingsworth, Malcolm Hooper, Martin Lerner, Leonard Jason, Jonathan Kerr, Alan Light, Kathleen Light, Mark vanNess, Christopher Snell, Stevens SR, Bateman L, Anthony Komaroff, Jonas Blomberg, Lorenzo Lorusso, R Chen, Michael Maes, Sarah Myhill, Leighton Barden, Peter del Fante, Jonas Bergquist, Neary J. Patrick, Nora Chapman, Brigitte Huber, José Montoya, Mathew SJ, Leighton R. Barnden, Ronald Glaser, Mary Ann Fletcher, Kennedy G, Vecchinet J, Spence VA, Richards RS, Maes M, Jammes Y.

Önskemål som ställes till hälso- och sjukvården:

- Att primärvården är uppmärksam på ME och att de ställer en preliminär diagnos inom 3 månader. Att läkarna känner till symtombilden hos ME och att de tidigt tar med ME i en differentialdiagnos.
- Att minst en neurolog med ME som specialitet finns tillgänglig inom varje landsting.
- Att läkarutbildningen, samt fortbildningar, tar till sig internationell forskning om ME och överför den kunskapen via kurser och utbildningar.
- Att pengar öronmärks för biomedicinsk forskning om ME med inriktning att hitta en orsak samt ett botemedel.
- Att man börjar använda sig av Kanadas koncensusrapport i det kliniska arbetet för diagnos och behandling.
- Att man upprättar en vävnadsbank för biomedicinsk forskning kring ME.

I övrigt hänvisar jag till tidigare skrifter inom området [2,3].

Med en förhoppning om att ME-kliniken utvecklas emot en klinik som bedriver högkvalitativ biomedicinsk forskning kring ME, klinisk forskning, erbjuder patienter med misstänkt ME en ordentlig utredning samt erbjuder ME patienter en läkarkontakt med kunskap och erfarenhet om ME såväl på klinik som i hemmet.

/Kasper Ezelius, ME-föreningen, http://me-foreningen.se

Referenser

1. Landstingsfullmäktige, 6 december, 2011. 6 Bordl. Interpellation. av Susanne Nordling (MP) om patienter med kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS)
http://www.webbtv.sll.se/media/landstingsfullmaktige_20111206/?seek=5088

2. Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit
- måndag den 15 oktober 2007
http://me-cfs.se/info/dok/071015-brev-till-OLL.pdf

3. Tidigare dokument av ME-föreningen
http://me-foreningen.se/foreningen-historik.htm

4. Upprepat motionstest visar att ME är en somatisk sjukdom
http://me-cfs.se/info/dok/071201-nyheter.htm#_Toc199733438