Hej bäste politiker!

Biomedicinsk forskning

Vi med ME anser att vi är en försummad grupp inom den biomedicinska forskningen och att det inte är acceptabelt att ingen bryr sig om att rätta till problemet med att forskningspengarna fördelas på ett rättvist sätt, utifrån de behov de sjukdomar folk faktiskt har, och inte enbart efter t.ex. forskarnas egna intressen eller på grund av traditioner.

Det går inte att tvinga forskare att forska om något, men däremot kan man styra det indirekt genom att öronmärka pengar. Öronmärk pengar till forskning till ME. Om ingen inom landstinget intresserar sig, låt pengarna gå till annat landsting, utlandet eller låt pengarna stå inne till nästa år.

ME är en av de sjukdomar som orsakar sämst livskvalité, men om inte människovärdet räcker som motiv, så finns det mycket goda ekonomiska vinster att göra ifall man hittar ett botemedel för ME. I själva verket så är varje politiker oansvarig som inte försöker täppa till det stora hål som de ME drabbade utgör på ekonomin genom att de inte bidrar till produktionen i landet. Samhället får åter i storleksordningen 10.000 gånger investerat kapital av biomedicinsk forskning [se referens längst ned].

Det finns eventuellt redan ett läkemedel som kan öka funktionsförmågan väsentligt hos majoriteten av patienterna. Det är katastrof att det inte ens finns forskare som nappar på den typen av forskning här i Sverige. Om kliniska studier startas i Sverige skulle det innebära att man redan nu skulle kunna få en del friska, men också att det kommer gå fortare för läkemedlet att bli godkänt, eftersom ifall ett oberoende forskarlag konfirmerar resultaten, kommer det väga tungt. Eftersom läkemedlet i sig redan är godkänt för bruk på människor och använts under 20 år, så behöver man bara visa att det fungerar för den nya indikationen. Läkemedlet heter rituximab (Mabthera©, Rituxan©). Läkemedlet används för vissa typer av lymfom och vid svår reumatoid artrit, därför är onkologer och reumatologer läkare bäst lämpade att administrera det, då de har erfarenhet av det.

Det finns massor av intressant forskning inom neroimmunologi, immunologi, neurologi, metabolism, mitokondrier och hjärta/kärl som behöver konfirmeras och fördjupas. Det är en stor orättvisa att det sker så oerhört lite forskning om ME i förhållande till andra sjukdomar med samma svårighetsgrad och förekomst. Om det gäller offentliga medel så blir det ju en politisk fråga eftersom det inte är hållbart att skattemedel inte fördelas rättvist på de olika sjukdomarna som befolkningen har. Jag vore mycket tacksam om du skulle kunna hjälpa mig hitta en ekonomisk redovisning för hur SLL och KI fördelar sina forskningspengar. Resurserna på SMILE (Stockholm Medical Imaging Laboratory and Education) skulle kunna utnyttjas för att konfirmera och fördjupa de fynd som gjorts angående metabolismen och funktionen i ME-patientens hjärnor. SciLifeLab med en omsättning på snart en miljarder kronor per år, borde användas för ME-forskning.

En video om hur orättvist forskningspengarna fördelas. Är det acceptabelt?

Money and ME - YouTube

ME-klinik i Danderyd

ME-föreningen ser en del problem med Danderyds-kliniken. De tar inte emot barn och ungdomar. Deras utredning är oerhört intensiv (flera besök på en vecka) och det klarar inte personer med medelsvår och svår ME av. De gör inte hembesök hos personer med svår ME. De är enbart inriktade på psykologisk behandling, och hjälper till mycket lite med farmakologisk behandling. De tar emot alltför få patienter för att täcka behoven. De bör ta emot runt 1500 nya patienter per år och runt 6000 återbesök per år. ME-föreningen kan intyga att personer med ME i Stockholm letat med lykta efter läkare med kompetens inom ME, men inte lyckats. De som inte har god ekonomi är situationen helt hopplös för, eftersom landstingsfinansierade ME-läkare lyser med sin frånvaro. Något måste göras för att förbättra situationen. Det här är katastrof.

ME-föreningen hade önskar att mer biomedicinsk forskning hade sker. Vi önskar att en biobank med vävnader från avlidna patienter sparas. För forskning är det viktigt att ha väldefinierade (välutredda) ME-patienter. En klinik är oerhört viktig för detta.

Mvh, Kasper Ezelius, ME-föreningen

Referens:

2012-10-12 "Rituximab fas 3 klinisk studie för myalgisk encefalomyelit"- Brev till socialminister Göran Hägglund

-- 
---
ME-föreningen: http://me-foreningen.se
ME-information: http://me-cfs.se
---